ENFERMEDADES RARAS
Reseña de la obra
Una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes, y otras afectan hasta 245.000.
Existen más de 6.000 tipos. En la UE las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos. El 80% de las enfermedades raras o huérfanas son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida. En este escenario es importante disponer de organizaciones y portales online que proporcionan una amplia gama de información a pacientes, familias y profesionales en este campo.
Autora
Elena Fernández Pérez. Es TCAE de los Servicios de Pediatría y Neonatología del Hospital Costa del Sol desde del año 2000. También ha participado en Cruz Roja ejerciendo como voluntaria en Ayuda a Domicilio y en el programa de Teleasistencia. Ha ejercido como Auxiliar de Geriatría en varias instituciones como Cáritas Diocesana. Posee también la titulación de Auxiliar de Ayuda a Domicilio, gracias a la cual participó en el Programa Comunitario de Formación Profesional “Leonardo Da Vinci” con estancia en Lormont (Francia).